In Volkskrant sprak de vertrekkend voorzitter van de Nederlandse Zorgautoriteit haar afkeuring uit over de rechtszaak die we hebben aangekondigd. Ze zegt te willen opkomen voor GGZ-cliënten, maar vergeet dat die zich evengoed hebben aangesloten bij ons verzet.
Marian Kaljouw, die voor haar nieuwe baan zal plaatsnemen in de Eerste Kamerfractie van de VVD, heeft in haar afscheidsinterview met de Volkskrant geen goed woord over voor het verzet van Vertrouwen in de GGZ. Onze actie, die door vele wetenschappers op het vlak van de GGZ en door meerdere toonaangevende organisaties op zorg en privacygebied wordt gesteund, bestempelt ze als “wildwestverhalen” van “een kleine groep” die volgens haar “ongelooflijk veel fuzz” maakt op sociale media:
‘Wij hebben een nieuwe manier van bekostigen ontwikkeld, het zorgprestatiemodel, die het mogelijk maakt om zware zorg te onderscheiden van minder zware zorg, zodat we voorrang kunnen geven aan de hoogcomplexe zorg.Wat we daarvoor nodig hebben, zijn data over welke aandoeningen psychiaters behandelen. Die moeten we uitvragen bij de zorgaanbieders. Maar de weerstand hiertegen, en de wildwestverhalen die nu worden verteld om te voorkomen dat wij die uitvraag kunnen doen, is tien op een schaal van tien. (Psychiaters en psychologen zijn een rechtszaak begonnen om de uitwisseling te voorkomen, red.) Een kleine groep maakt ongelooflijk veel fuzz op sociale media. Het wordt de NZa bijna onmogelijk gemaakt om voor de belangen van die hoogcomplexe groep te gaan staan.
Maar hoe kan je een hoog-complexe groep bedienen door over de hoofden heen vertrouwelijke gegevens te verzamelen en tegelijkertijd constateren dat de ‘toegankelijkheid van de zorg’ het grootste probleem is. Zou de NZa niet bedacht hebben dat een jacht op data de drempels tot de zorg alleen maar verhoogt?
Behandelaren én cliënten
Kaljouw vergeet in haar verontwaardiging niet alleen te melden dat ons verzet brede maatschappelijke en wetenschappelijke steun geniet. Ook gaat ze eraan voorbij dat de aangekondigde rechtszaak door zowel behandelaren áls cliënten zal worden gevoerd, die op hun beurt weer een brede achterban hebben en gesteund worden door een grote groep belangenbehartigende partijen, branchepartijen, academici en privacyinstellingen. Één van die cliënten is Lotte Charlotte Bouwman, die in reactie op Kaljouws uitlatingen een opiniestuk in de Volkskrant schreef.
In de drang naar efficiëntie moet niet alleen het medisch beroepsgeheim opzij worden geschoven zodat de zorgvraag van GGZ-cliënten kan worden voorspeld – een plan waarvan alle relevante deskundigen zeggen dat het niet zal werken. Bouwman vreest tevens dat cliënten met hoogcomplexeproblemen zoals zij in de toekomst helemaal niet meer in aanmerking zullen komen voor zorg, omdat dit nu eenmaal niet als efficiënt wordt beoordeeld.
Efficiëntiedrang maakt de zorg kapot
Ze schrijft onder meer: In de drang naar efficiëntie is het instrument altijd hetzelfde: meten! Data! Ook hierin loopt de ggz voorop. Middels de zogenoemde Honos-vragenlijst wil de zorgautoriteit de toekomstige zorgvraag inschatten. Psychologen, psychiaters, maar ook patiënten onder wie ik, hebben zich nu verenigd en spannen een rechtszaak aan om deze verplichte dataverzameling te stoppen.
Kaljouw zegt in het interview dat het de NZa hierdoor onmogelijk wordt gemaakt om ‘op te komen’ voor de groep waartoe ik behoor: hoogcomplexe ggz-patiënten. De NZa wil toch de wachtlijsten korter maken, waarom zijn behandelaren hier tegen? Maar in het verhaal van Kaljouw wordt passende zorg voortaan efficiënte zorg en daarmee uiteindelijk voor mensen zoals ik, met complexe problematiek: geen zorg. Het doel van de vragenlijsten is immers niet: we gaan kijken welke behandelingen er nodig zijn, en we zorgen voor een systeem dat de financiering garandeert. Nee, dan was er geen vragenlijst nodig, want vraag- en aanboddata hebben we al.
Maar deze vragenlijsten gaan over ontzettend persoonlijke gegevens: agressie, zelfverwonding, relaties, suïcidaliteit. Zelfs of ik problemen heb met mijn seksualiteit, wil de NZa weten. Met deze data wil men niet de zorgvraag voorspellen, maar meten welke problematiek en welke behandelingen meer tijd kosten dan andere. Die behandelingen moeten dan efficiënter, oftewel: ze moeten weg.
Juist door de hang naar meer en meer efficiëntie wordt de zorg kapot gemaakt, betoogt Bouwman. De verplichte aanlevering van de HONOS-vragenlijsten is niet alleen funest voor het vertrouwen in de spreekkamer, maar zal ook worden gebruikt om in de toekomst te kunnen rechtvaardigen dat het bieden van passende, complexe zorg aan cliënten zoals zij ‘niet efficiënt’ is en daardoor moet worden afgeschaft:
De behandelaren die met mij eisers zijn in de rechtszaak doen mee omdat ze goede zorg willen kunnen blijven leveren. Ze worden gedwongen – behandelaren mogen niet weigeren – hun beroepsgeheim te schenden. Ze worden gedwongen mee te werken aan een project om meetbaar te maken dat het behandelen van complexe problematiek inefficiënt is. Degenen die een rechtszaak starten, hebben nog hoop: veel anderen zoeken een andere baan. Uit een prognose van het ministerie van VWS bleek deze week dat het personeelstekort in de zorg eind dit jaar oploopt tot 56.000. In 2032 wordt dat het drievoudige. Kaljouw wil een grote verandering, maar wat ze betoogt is meer van hetzelfde.
Ivoren Toren
De wijze waarop Kaljouw onze bezwaren en zorgen afdoet zonder in te gaan op de forse inhoudelijke bezwaren die tegen haar plannen bestaan, is typerend voor de Ivoren Toren-houding van de NZa in dit dossier. Als de organisatie open had gestaan voor kritiek vanuit kritische behandelaren en cliënten en haar oor te luisteren had gelegd bij de zorgverleners en wetenschappers die al jaren geleden stelling namen tegen het doorgeslagen ‘meten is weten’ adagium in de GGZ, had het niet tot een rechtszaak met alle ‘fuzz’ van dien hoeven te komen.
Om oud-huisarts en publicist Wim Jongejan te citeren (lees hier zijn commentaar op de uitlatingen van Kaljouw):
Door de wijze waarop Marjan Kaljouw zich uit in het Volkskrant-interview maakt ze wel heel erg duidelijk hoe gevoelig het aanspannen van een rechtszaak om de verplichte aanlevering van de HONOS-data te doen stoppen ligt. Zij noemt de cliënten die mede de actiegroep vormen bewust niet om de zorgverleners weg te kunnen zetten als lastpakken.
Dit soort publieke uitingen zijn een zelfstandig bestuursorgaan onwaardig. Het is maar goed dat Marjan Kaljouw daar vertrekt.