Wie zijn wij?
De rechtszaak tegen de Nederlandse Zorgautoriteit wordt gevoerd door een coalitie van psychiaters, psychologen, cliënten in de GGZ en een aantal organisaties die zich inzetten voor het behoud van het medisch beroepsgeheim en de privacy van cliënten. Op deze pagina worden ze kort voorgesteld en vertellen ze waarom ze zich hebben aangesloten bij de rechtszaak.
Simona Karbouniaris, cliënt in de ggz en werkzaam als onderzoeker
“Privacy is een groot goed, zeker in mijn behandeling. Als cliënt wil ik 100% zekerheid dat mijn gegevens in mijn dossier blijven en nergens anders heen gaan. Het zonder toestemming doorsluizen van mijn persoonlijke gegevens is onrechtmatig en onethisch, kortom zeer onwenselijk! Ik bepaal zelf wel wie ik in vertrouwen neem.”
Lotte Bouwman, cliënt in de GGZ
"Al op heel jonge leeftijd heb ik geleerd niemand te vertrouwen. Wat ik meemaakte, moest ik voor me houden. Juist daardoor ontwikkelde ik ernstige psychische klachten. Voor een succesvolle behandeling is het van groot belang dat ik anderen ga vertrouwen, en dat leer ik allereerst in de behandelrelatie. Daarvoor moet ik er wel vanuit kunnen gaan dat wat ik in de spreekkamer bespreek, in de spreekkamer blijft. Zeker enorm persoonlijke gegevens, zoals worden opgevraagd in de HONOS-vragenlijsten. Data kunnen een bijdrage leveren aan de kwaliteit van zorg. Maar deze dataverzameling brengt een veilige behandelrelatie in gevaar en levert daarmee vooral een negatieve bijdrage."
Adri Abma, cliënt in de GGZ en ervaringsdeskundige
"Zonder mijn toestemming (en tot voor kort zelfs ook zonder mijn medeweten) worden er vertrouwelijke gegevens gedeeld met een autoriteit, die hiermee de psychische zorg wil meten. Alsof psychische zorg überhaupt meetbaar is! Alles in mij zegt NEE tegen deze grove en onnodige privacyschending. Dit mag niet en dit wil ik niet. Het vertrouwen in de hulpverleners wordt hiermee enorm aangetast, terwijl dit juist zo belangrijk is. Daarnaast is opkomen voor de zwakkeren in onze samenleving een belangrijk punt in mijn leven. Ik kom hiermee niet alleen op voor mezelf maar ook voor al die anderen, die hier niet toe in staat zijn."
Tilly van Oosten, cliënt in de GGZ en ervaringsdeskundige
"De basis van een goede behandeling is een goede behandelrelatie, waarbij vertrouwen fundamenteel is. Vertrouwen staat of valt met veiligheid en privacy. Wat ik vertel aan mijn behandelaar hoort tussen ons beide te blijven.Ik vind het sowieso lastig om iemand te vertrouwen. Ik doe en durf dit steeds meer, met de geldende afspraak dat wat gezegd wordt in de spreekkamer tussen mij en mijn behandelaar blijft. Dit hoort zo te blijven. Helemaal niemand heeft iets te maken met wat ik mijn behandelaar toevertrouw, dat is van mij en mijn behandelaar. Wij gaan daar over!"
Monique Schilders, cliënt in de GGZ, paramedicus en raadslid
"Veiligheid en vertrouwen zijn een groot goed in de relatie tussen hulpverlener en hulpvrager. De aan mij gekoppelde cliëntgegevens zijn privé en kunnen daarom nooit zonder mijn toestemming gedeeld worden met derden. Ook niet anoniem. De gegevens zijn bedoeld voor mijn herstelproces en mogen alleen daarvoor gebruikt worden. Het is bovendien gevaarlijk om ziekte en gezondheid te formuleren op basis van data van groepen cliënten. Dat geldt zowel voor het individu via behandeling, maar zeker ook voor de grote groep via beleid. Terwijl de gemiddelde cliënt niet bestaat, krijgt de cliënt in werkelijkheid wel de consequenties van het beleid voor zijn kiezen."
Jolien Tuijl, zelfstandig gevestigd psychiater
"Ik vind het niet goed dat gevoelige patiëntengegevens vanuit mijn elektronisch dossier rechtstreeks naar de overheid worden gestuurd, ook al zijn ze gepseudonimiseerd. Ik begrijp dat er informatie nodig is om de zorg beschikbaar te houden voor wie het nodig heeft, maar de methode die nu gekozen is (de uitvraag van HoNOS+ vragenlijsten) is al eerder ongeschikt gebleken voor dit doel."
Cobie Groenendijk, psychiater, psychoanalytisch therapeut, jurist
"Deze rechtszaak gaat over de vertrouwelijkheid in de geestelijke gezondheidszorg die door de overheid, de NZa, bedreigd wordt. Over het vertrouwen dat patienten in hun psycholoog en psychiater mogen hebben dat wat zij delen tussen hen zal blijven. Deze rechtszaak gaat over de kern van onze beroepsbelofte, die ik in 2000 heb afgelegd. Die belofte geldt onverminderd, juist vandaag:" 'Ik beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten. Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd. Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen. Ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving en zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden. Dat beloof ik.'
Roberto Doornebal-Bakker, psychiater en wetenschappelijk onderzoeker.
Blijf van patiëntendata af: Niemand heeft recht op de persoonlijke data die patiënten met hun hulpverlener delen en dit geldt ook voor de patiënten die in behandeling zijn bij de psychiatrie (GGZ). Het is een groot goed dat patiënten veilig hulp kunnen zoeken en dit groot goed dreigt nu te verdwijnen. Blijf van de data van mijn familielid af: Ik als psychiater heb een familielid dat een ernstige psychische aandoening heeft. Ook zijn data mogen niet gedeeld worden. Hij kan zich ook nog eens niet verdedigen. Blijf van mijn data af: Ook wanneer ik als psychiater hulp zou zoeken bij een psychiater of psycholoog, wil ik dat alles binnenskamers blijft. Dat geeft mij een veilig gevoel. Blijf van mijn artseneed af: Ik heb een eed afgelegd als arts en daarin staat duidelijk dat ik de patiënt niet onder druk mag zetten en dat ik geheim zal houden wat mij is toevertrouwd. Blijf van alle data af: Ik doe mee aan deze rechtszaak omdat ik mij veel zorgen maak dat de overheid en de Nederlandse Zorgautoriteit onze privacy bedreigen. Het argument van de Nederlandse Zorgautoriteit dat patiëntendata dienen om de zwaarte van de zorg goed te berekenen is een drogreden: deze data geven geen goed beeld omdat ze niet aan de wetenschappelijke vereisten voldoen en deze data zijn ons afgenomen. Ofwel, een gestolen boek blijft gestolen, ook als het nuttig zou zijn; maar dat boek is ook nog niet bruikbaar. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden. Zo waarlijk helpe mij God almachtig.
Aart Quak, GZ-psycholoog, EMDR Europe Practitioner
"Als GZ-psycholoog heb ik de beroepseed afgelegd die alle afstuderende GZ-psychologen sinds januari 2019 afleggen. Met de ‘beroepseed gezondheidszorgpsycholoog’ (link via het bolletje onderaan deze tekst) wil de beroepsgroep aan zichzelf, aan elkaar en aan de samenleving kort en krachtig duidelijk maken waar zij voor staan in hun beroepsuitoefening. Het verplicht toesturen van privacygevoelige informatie aan de NZa zonder medeweten van patiënten staat op gespannen voet met de volgende onderdelen van mijn beroepseed: het zelfbeschikkingsrecht van patiënten, integer handelen, geheimhouden wat mij is toevertrouwd en het misbruiken van mijn psychologische kennis onder druk."
Platform Burgerrechten, NGO op het vlak van privacy en gegevensbescherming
"Het Platform Burgerrechten zet zich in voor het grondrecht op privacy als kernaspect van een functionerende rechtsstaat. Daarbij gaat het Platform samenwerkingen aan met maatschappelijke partijen die juridisch en publicitair in verzet willen komen tegen privacyschendingen door de overheid. De spreekkamer van een psychiater of psycholoog zou bij uitstek een plek moeten zijn waar privacy en vertrouwelijkheid als allerhoogste goed gelden. Helaas constateren we dat menselijke kernwaarden als het beroepsgeheim en de vertrouwelijkheid van de behandelrelatie het steeds vaker afleggen tegen de veelal valse beloftes van technocratisch wensdenken. We zijn dan ook trots en geïnspireerd dat we deze moedige en noodzakelijke actie van behandelaren en cliënten in de GGZ kunnen ondersteunen met juridische en publicitaire input vanuit onze organisatie."
Stichting KDVP
Stichting KDVP zet zich sinds haar oprichting in 2007 in voor de bescherming van het medisch beroepsgeheim en de patiëntprivacy in de zorg, in het bijzonder de geestelijke gezondheidszorg. Onze organisatie is sindsdien betrokken geweest bij meerdere succesvolle juridische procedures waarin werd opgekomen voor het behoud van de vertrouwelijke behandelrelatie en de afscherming van medische persoonsgegevens voor partijen buiten de spreekkamer. Indien nodig spreekt KDVP overheden en toezichthouders aan op hun wettelijke plichten bij het beschermen van de vertrouwelijkheid in de zorg. De strijd die de behandelaren en cliënten onder Vertrouwen in de GGZ voeren tegen de huidige plannen van de Nederlandse Zorgautoriteit, wordt dan ook van harte ondersteund door onze organisatie door middel van juridische en strategische input aan de rechtszaak en de publiciteit daaromheen.
LOC Waardevolle Zorg
LOC Waardevolle zorg ondersteunt cliëntenraden in de geestelijke gezondheidszorg. Vertrouwen in een behandelaar is heel belangrijk is voor mensen die psychische problemen ervaren. Waarborgen van de privacy is daarbij een voorwaarde. De overheid verzamelt steeds meer gegevens, waarbij systemen belangrijker zijn geworden dan mensen. Dat moet stoppen. Wat mensen die ondersteuning krijgen en behandelaren bespreken mag nergens anders terechtkomen.