Waarom kreeg de NZa groen licht van de AP voor het opeisen van gevoelige vragenlijsten over GGZ-cliënten, nadat deze eerst nog fundamentele bezwaren had? Uit Woo-stukken blijkt dat de partijen vooral bezig waren met damage control: de NZa wilde zo min mogelijk uitstel voor haar dataverzameling en de AP wilde niet in de rol van toezichthouder terechtkomen. Bezwaren over het nut en de noodzaak van de dataverzameling werden uit het oordeel van de AP weggeformuleerd.
In de rechtszaak die Vertrouwen in de GGZ tegen deze maatregel voert, beroept de NZa zich geregeld op het positieve oordeel dat privacytoezichthouder Autoriteit Persoonsgegevens eind 2022 gaf. Ook gingen verschillende beroepskoepels akkoord op basis van het positieve oordeel van de AP.
Deze goedkeuring roept echter nog altijd vragen op. Wetenschappers stelden al langer dat het doel van de NZa – het ontwikkelen van een algoritme dat voorspelt hoe duur een GGZ-cliënt zal zijn – nooit kan worden bereikt met de zogeheten HONOS+-gegevens die de NZa via de vragenlijsten opeist. Opvallend is dat ook de AP in oktober 2022 nog fundamentele bezwaren had, maar twee maanden later toch akkoord ging, zonder dat er iets wezenlijks veranderde aan de dataverzameling. Vertrouwen in de GGZ ontving Woo-stukken van de AP waardoor duidelijker wordt hoe die beslissing tot stand kwam.
Lees op ZorgICTzorgen.nl een artikel dat ingaat op de gezamenlijke communicatielijn die de AP en de NZa afstemden tijdens het adviesproces.
Van meet af aan twijfels over omvang dataverzameling
Al op 15 augustus 2022, vier maanden voor de goedkeuring, geeft de AP per mail aan bezwaren te hebben tegen het plan van de NZa – waarvan ze op dat moment nog maar pas op de hoogte is omdat de NZa de AP daar niet over informeerde. Vooral het verzamelen van de gegevens van álle 800.000 GGZ-cliënten in Nederland is niet onderbouwd, aldus de AP na het lezen van de onderbouwing van de NZa. Ze stelt voor deze nog niet te publiceren en eerst nader in overleg te treden. De NZa heeft de verplichte aanlevering van de HONOS+-data dan al aangekondigd onder behandelaren. Deze begint op 1 oktober, maar komt met de bezwaren van de AP in het gedrang.
[Lees die mailwisseling hier terug: “20220906_1340_FW Overleg Privacy zorgvraagtypering ggz (geanonimiseerd)”]
“We willen niet in de rol van toezichthouder terecht komen”
Na het ontvangen van deze kritiek laat de NZa weten geen advies meer te vragen en de Regeling met de HONOS+-vragenlijsten door te zetten. Dit doet de AP steigeren. Het in werking treden van de Regeling zou ertoe leiden dat de AP niet langer in de rol van adviseur, maar die van toezichthouder komt: “Daar zouden we van weg moeten willen blijven. De AP kan dan ook onder druk komen te staan obv klachten, maatschappelijke discussie e.d. om onderzoek te doen,” zo meldt een verslag van een gesprek op 6 september 2022. De AP stelt voor de Regeling uit te stellen, zodat de NZa tijd heeft om de kritiek te verwerken. Als de NZa toch doorgaat, zal een waarschuwing volgen van de AP.
[Lees hier het eerste gespreksverslag van 7 september 2022: "terugkoppeling gesprek Nza (geanonimiseerd)”]
De NZa blijft benadrukken dat het uitstellen van de Regeling zou leiden tot "nog meer reuring, die er nu al is in de buitenwereld". “Dus daar begint hun eerste probleem. Hoe stel je een enorme operatie uit,” stelt de AP in het gespreksverslag. Ondanks de nadruk van de AP dat zij “geen garanties” kan geven, krijgen de praktische uitvoeringsproblemen van de NZa veel aandacht in de overleggen. Dit zou geen rol moeten spelen bij de vraag of de dataverzameling rechtmatig is, maar toch gaat de AP mee met een aantal eisen van de NZa die hiermee samenhangen.
“Het mag geen slepend proces worden”
Zo wordt afgesproken dat de Regeling wordt uitgesteld om deze aan te passen, maar wordt benadrukt dat dit “geen slepend proces wordt, namelijk dat oplossingen door de Nza niet steeds weer door de AP beoordeeld worden, om vervolgens met nieuwe zaken/wensen te komen.” De AP stelt dat ze daar geen zekerheden in kan weggeven, maar haar best gaat doen. Mochten de partijen er echt niet uitkomen, dan worden directie en bestuur betrokken.
Ook wil de NZa aan het eind van het traject “samen naar buiten dat het advies is gegeven en opgevolgd en dat AP hier ook achter staat. Dat is een streven. Als het echt anders is, dan hebben we een andere situatie. Dat betekent voor ons ook dat wij meekijken met hun oplossingen”, meldt een gespreksverslag. Eerder in het overleg liet de NZa al weten dat sommige groepen behandelaren de HONOS-data over hun cliënten niet zullen aanleveren zonder advies van de AP. Het gespreksverslag vermeldt de afspraak: “We zullen onze (uiteindelijke) positieve bevindingen in de buitenwereld communiceren.”
[Lees in dit document de verdere afspraken die NZa en AP op 7 september maken: “Nza (geanonimiseerd)”]
Een NZa die zo min mogelijk rumoer en uitstel wil voor haar dataverzameling, en een AP die onder druk staat om de Regeling binnen afzienbare tijd goed te keuren omdat ze niet van buitenaf tot handhaving wil worden bewogen. Bepaald geen sterk uitgangspunt voor een kritisch en onafhankelijk oordeel. Op basis van deze gespreksverslagen - waarin zinnen staan als “fijn dat we erop gericht zijn er samen uit te komen” – valt moeilijk voor te stellen dat de aangekondigde operatie zorgvraagtypering ingrijpend wordt aangepast of volledig wordt stopgezet.
Forse bezwaren tegen “exploratief onderzoek”
Toch levert de AP kort daarna forse kritiek op de plannen van de NZa. In een memo licht ze nogmaals toe dat niet is onderbouwd waarom de data van álle 800.000 GGZ-cliënten noodzakelijk zijn om het algoritme te ontwikkelen. Volgens de NZa is dit niet gelukt met kleinere onderzoeken is daarom de data van alle cliënten nodig. Die logica volgt de AP niet: “Waarschijnlijk is meer data altijd beter, maar moet de vraag bij bepaling van de noodzakelijke gegevensverwerking niet primair zijn ‘wat is redelijkerwijs genoeg om gespecificeerde, afgebakende doelstellingen te kunnen bereiken?’”
[Lees in dit document de memo met bezwaren van de AP. De aangehaalde passage staat op pagina 3 en 4: “FW WOO Nza FW NZA FW memo met bespreekpunten vanuit AP (geanonimiseerd)”]
Deze kritiek is in juridische zin funest voor het plan van de NZa. De geschiktheid van de dataverzameling is een cruciaal onderdeel van de vraag of deze rechtmatig is; een privacy-inbreuk is alleen legitiem als deze noodzakelijk is voor het bereiken van het beoogde doel – in dit geval het bouwen van een algoritme dat de zorgkosten van een GGZ-cliënt voorspelt. Als de NZa niet kan aantonen dat de dataverzameling hiervoor geschikt is, kan deze ook niet noodzakelijk zijn. De “hoe meer data, hoe beter” redenering van de NZa roept de vraag op of haar onderzoeksdoel überhaupt kan worden bereikt. De AP toont zich hier terdege van bewust en noemt het onderzoek “vooral exploratief”, wat inhoudt dat vooraf onzeker is welk resultaat zal worden behaald.
De draai van de AP
Deze kritiek leidt er niet toe dat de NZa haar Regeling ingrijpend aanpast. Wel wordt er een aantal alinea’s toegevoegd aan het document met de onderbouwing voor de HONOS-lijsten. Dit document (PDF, aanvullingen geel gemarkeerd), dat Vertrouwen in de GGZ aanhaalt in de rechtszaak tegen de NZa, staat bol van verwachtingen en aannames, maar bevat in feite geen harde aanwijzingen dat het analyseren van de gegevens van alle GGZ-cliënten wel zal leiden tot een algoritme dat kan voorspellen hoeveel een GGZ-cliënt kost. Toch gaat de AP mee in deze redenering, die ze als volgt samenvat in een concept-eindbrief van 25 november 2022 waarin ze de dataverzameling goedkeurt:
[Lees via deze link de volledige concept-eindbrief van de AP: “BriefNZa(eindversie 25-11) (geanonimiseerd)”]
De AP maakt hier een draai van 180 graden. De fundamentele bezwaren die de AP eerder in haar memo van 16 september had tegen de noodzaak van de gegevensverzameling, zijn veranderd in argumenten vóór dit plan. Waar ze aanvankelijk stelde dat “hoe meer data, hoe beter” geen rechtvaardiging kon zijn van de noodzaak, draait ze hier in feite de bewijslast van de NZa om. Plots wordt het onvermogen van de NZa om aan te geven hoeveel data noodzakelijk is voor haar algoritme juist een reden om de dataverzameling van alle GGZ-cliënten goed te keuren.
Het feit dat het met minder data niet lukte om zorgkosten van een GGZ-cliënt te voorspellen, bewijst op geen enkele wijze dat dit wel zal slagen met de data van alle cliënten. Het feit dat de NZa haar gegevensverzameling op deze manier rechtvaardigt, had voor de AP juist reden moeten zijn om dit experiment af te keuren. Hieruit blijkt immers dat de NZa niet vooraf kan onderbouwen dat de verzamelde data geschikt – en daarmee noodzakelijk - zijn voor het beoogde doel. De NZa heeft kort gezegd geen bevredigend antwoord op de vraag die de AP al in september stelde, namelijk: "wat is redelijkerwijs genoeg om gespecificeerde, afgebakende doelstellingen te kunnen bereiken?"
Twijfelende passages weggeformuleerd
Bovendien komen deze overwegingen niet langer zo expliciet terug in de eindbrief waarin de AP op 14 december 2022 groen licht geeft voor de verzameling van de HONOS-data. Ze hebben plaats gemaakt voor een alinea die veel minder twijfelachtig over de noodzaak en de omvang van de verzameling:
[Lees de volledige eindbrief van de AP op de website van de AP]
De overwegingen waaruit blijkt dat de NZa niet kan onderbouwen hoeveel data ze nodig heeft om haar doel te bereiken, zijn verdwenen uit de eindbrief. Als de AP deze overwegingen had laten staan, had de privacytoezichthouder in ieder geval een eerlijke weergave gegeven van de overwegingen waarop ze haar goedkeuring had verleend. De kans is echter groot dat deze onhoudbare redenering door kritische lezers was opgemerkt.
Het is onduidelijk hoe deze ommekeer in het eindoordeel tot stand is gekomen. Uit de Woo-stukken met correspondentie tussen de NZa en de AP vallen deze aanpassingen niet af te leiden. Wel is de concept-brief van 25 november besproken in het bestuurlijk overleg dat de AP op 29 november hield. Het ligt het meest voor de hand dat de AP deze formuleringen dus eigenhandig heeft aangepast.
Conclusie: een draai onder druk
Hoewel de ongeschiktheid van de HONOS+-data om een voorspellend algoritme te ontwikkelen lang niet het enige of het meest fundamentele bezwaar is tegen deze dataverzameling, was het juridisch gezien genoeg om dit plan af te keuren. De AP had op het moment dat de NZa haar onderbouwing had aangevuld kunnen – en moeten – concluderen dat de geschiktheid en daarmee de noodzaak van de gegevensverzameling niet kon worden aangetoond. Dat was tevens in lijn geweest met de kritiek van hoogleraren Psychiatrie en de Algemene Rekenkamer op de haalbaarheid van dit plan. In plaats daarvan heeft de toezichthouder een precedent geschapen waarbij het medisch beroepsgeheim massaal mag worden doorbroken voor een data-analyse waarvan de noodzaak niet kan worden aangetoond.
Het valt inmiddels door niemand meer te ontkennen dat deze dataverzameling neerkwam op een experiment met de medische gegevens van GGZ-cliënten. De Adviescommissie Zorgvraagtypering concludeerde eerder dit jaar dat het onderzoek met HONOS+-gegevens geen bruikbaar algoritme heeft opgeleverd. De invoering van de zorgvraagtypering is tot nader order uitgesteld en de kans is groot dat deze een stille dood sterft. Ondertussen zijn wel de medische gegevens van honderdduizenden GGZ-cliënten zonder hun toestemming of medeweten bij de overheid beland.
Uit de WOO-stukken kunnen we concluderen dat de Autoriteit Persoonsgegevens haar kritische positie ten aanzien van de HONOS+-dataverzameling fors heeft afgezwakt. Waar zij aanvankelijk fundamentele bezwaren had tegen de noodzaak en rechtmatigheid van het verzamelen van gegevens van álle GGZ-cliënten, verdween deze scherpe kritiek aan het eind van het proces uit de communicatie. Uiteindelijk werd er goedkeuring verleend zonder dat de NZa overtuigend kon aantonen waarom deze grootschalige dataverzameling gerechtvaardigd was.
Deze gang van zaken roept vragen op over de onafhankelijkheid van de AP als toezichthouder. De stukken laten zien hoe de AP onder druk stond om een besluit te nemen dat niet tot verdere complicaties zou leiden voor zowel haarzelf als de NZa. In plaats van vast te houden aan haar aanvankelijke kritische beoordeling, lijkt de AP zich gaandeweg te hebben geschikt naar de wens van de NZa om haar mega-operatie niet in gevaar te brengen. De kernvraag blijft onbeantwoord; werd de goedkeuring vooral gedreven door praktische en politieke overwegingen? Wat in elk geval duidelijk is, is dat een toezichthouder die zich laat leiden door uitvoeringsdruk en de wens om “er samen uit te komen,” zijn eigen controlerende rol ondermijnt.
Gepubliceerd op 9 april 2025